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Les Enfants devant recevoir des soins palliatifs La population visée par les soins palliatifs pédiatriques se divise en six groupes d'enfants et familles. La description de ces groupes demeure néanmoins générale. Le sixième groupe fait ressortir que le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, même pour les familles qui perdent un enfant de façon imprévue à la suite d'un accident, d'un décès à la naissance ou à cause d'un avortement. Groupe 1: Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d'incertitude (parfois avec des tentatives de traitements curatifs) ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Exemples: cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante. Groupe 2: Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge.
Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. L'approche préconisée dans la définition repose sur différents principes: Le concept de Soins palliatifs pédiatriques signifie une prise en charge globale et active de l'enfant et de sa famille pour atteindre les objectifs sur les plans physique, psychologique, social et spirituel. Le principe premier est de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l'espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. Cette prise en charge peut débuter dès le diagnostic d'une maladie potentiellement fatale et se poursuit tout au long de la vie de l'enfant (que l'enfant reçoive ou non un traitement curatif), mais aussi au moment de sa mort et durant le processus de deuil. Les soignants doivent évaluer et soulager la détresse physique, psychologique, sociale et spirituelle de l'enfant et de sa famille.
La participation de celui-ci à des activités scolaires et communautaires doit, pour cette raison, être encouragée. L'unité familiale occupe une place prépondérante dans les soins palliatifs pédiatriques. La triangulation des relations enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents possèdent un « savoir » sur leur enfant, ils ont une compétence qui peut guider ou orienter utilement les soignants. Ces derniers doivent alors faciliter l'expression de ces compétences parentales. Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, doivent donc être pris en considération par l'équipe soignante. Des services doivent également être prévus afin de fournir du répit à la famille. Parce que les maladies graves de l'enfant évoluent souvent de façon imprévisible, qu'elles peuvent comporter des symptômes persistants et que leur pronostic est incertain, il est d'autant plus important de prévoir le recours aux soins palliatifs dès le diagnostic, si nécessaire.
Pour les enfants qui survivent jusqu'à l'âge adulte, il sera essentiel de s'assurer que la transition vers des équipes de soins palliatifs pour adultes se fasse sans heurt, même si cela nécessite plusieurs mois. Terminologie Une maladie limitant la vie ou à espérance de vie limitée est définie comme une pathologie où une mort précoce est habituelle, comme par exemple la myopathie de Duchenne. Dans une maladie menaçante, il y a un risque élevé de mort prématurée à cause d'une maladie grave, mais il y a tout de même une chance de vivre jusqu'à l'âge adulte. Par exemple, un enfant soigné pour un cancer, ou admis en soins intensifs après un accident grave. L'utilisation du terme maladie terminale peut provoquer une confusion. Ce terme est fréquemment utilisé pour décrire l'état d'un enfant souffrant de maladie limitant la vie aussi bien que celui souffrant d'une maladie menaçante lorsque la mort paraît inévitable. D'autres n'utilisent le terme de maladie terminale que pour décrire l'état d'un enfant dont la mort est proche.
Des consultations externes peuvent être réalisées si le patient a besoin d'évaluation spécialisée. L'enfant peut se rendre dans un centre hospitalier en cas de chimiothérapie, de dialyse ou d'autre intervention lourde. On applique ce type de soins principalement en phase terminale, c'est-à-dire au dernier jour de vie de pré agonie ou d'agonie de l'enfant ou du nouveau-né. Il peut s'agir de pathologie évolutive qui peut entraîner la mort ou d'un syndrome malformatif complexe. L'application des soins palliatifs peut également intervenir en parallèle de soin curatif. Comment sont classifiés les soins? La mise en place de soins palliatifs dépend du type de pathologie dont souffre le malade. Un traitement palliatif est mis en place pour les maladies graves dont la mort ne peut qu'être l'issue fatale, mais surtout qui comprennent des douleurs physiques et psychologiques fortes, notamment pour les maladies progressives pour laquelle les traitements curatifs ne sont pas envisageables, voire n'existent pas.