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La Société Française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP) est une société savante pluridisciplinaire qui réunit l'ensemble des acteurs œuvrant dans le champ des soins palliatifs pédiatriques. La 2SPP a pour objectif de promouvoir la démarche palliative en pédiatrie, de la période anténatale à la transition à l'âge adulte. Elle est un espace de réflexion, de formation et de recherche. Elle facilite la mutualisation des expériences et le développement des savoirs. La 2SPP est ouverte aux professionnels et associations impliqués dans le champ des soins palliatifs pédiatriques, qu'ils exercent en milieu hospitalier ou libéral, en secteur médico-social et scolaire ou dans le domaine des sciences humaines et sociales ou juridique. Elle s'appuie notamment sur les 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP).
Mais entretemps, et comme le décès peut surgir à tout moment, l'accompagnant aura un rôle prépondérant à jouer: Dans une unité hospitalière Les parents devront rassurer l'enfant par leur présence effective et leur affection. Ils devront se conformer aux directives du médecin traitant et de l'équipe soignante afin d'atténuer l'inconfort et soulager la douleur des jeunes malades. Les parents doivent savoir en effet que l'arrêt de l'acharnement thérapeutique ne signifie pas pour autant arrêt total des soins palliatifs. Ainsi, pour vivre cette fin de vie dans les meilleures conditions, il est recommandé qu'un adulte reste en permanence au chevet du jeune malade, de manière à le rassurer surtout quant à la pertinence des soins dont il fait l'objet. Toujours en concertation avec l'équipe soignante, ils devront décider des types et modes de soins palliatifs à adopter. À domicile Une Hospitalisation à Domicile ou HAD peut être demandée dans le cas de traitement de longue durée d'une pathologie incurable, mais évolutive.
Les parents peuvent s'adresser aux équipes de liaison qui seront les meilleurs conseillers pour que l'enfant bénéficie de soins adaptés à ses besoins (voir ci-dessus, les équipes de liaison pédiatriques). Équipes de liaison pédiatriques Les équipes de liaison pédiatriques garantissent la continuité des soins de l'hôpital au domicile et la prise en charge globale de l'enfant malade et de sa famille à leur domicile. Elles assurent: – L'accompagnement des prestataires de soins – L'accompagnement des parents et de leurs enfants dans les phases curative, palliative et post-palliative – La coordination et supervision des soins à domicile (soins infirmiers à domicile, aide familiale, médecin généraliste) – La transmission entre les différents prestataires de soins (soins à domicile, équipe hospitalière) Ces équipes sont joignables 24h/24, 365 jours par an. Les services sont entièrement gratuits pour les parents et s'organisent en partenariat avec les soignants du terrain. Les services s'adressent à tout enfant âgé de 0 à 18 ans.