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Mon petit coeur, Aujourd'hui tu as 6 ans... Lors de ta naissance, tu as mis du temps à te décider mais ensuite, tu es arrivé comme une fusée. Après 5 poussées, tu étais dans mes bras et nous sommes restés en "peau à peau" pendant près de 3 heures. Le bonheur à l'état pur... Quand je fais le compte, tu as passé la moitié de ta petite vie à lutter contre cette saloperie de leucémie. Jour après jour, tu as fais preuve d'un courage incroyable. Aujourd'hui tu as 5 ans mon poussin. Tu avais 2 ans et 4 mois quand on a découvert ta maladie... Tu étais si petit... Comment t'expliquer, te faire comprendre ce qui t'arrive, ce qui nous arrive? Comment t'expliquer pourquoi du jour au lendemain tu dois passer le plus clair de ton temps à l'hôpital à subir des actes médicaux douloureux et invasifs? Que répondre quand en grandissant, lors de ponctions, tu me dis en pleurant que tu ne veux pas de "pic" dans le dos? A part, moi non plus je n'en veux pas pour toi. Si je pouvais, je le ferais à ta place... Que mon coeur de maman saigne de te voir subir tout ça en étant si jeune... Et pourtant...
Nous comprenons les limites de taille mais d'âge… Notre mistinguette aime les sensations fortes alors… – « Tu as quelle âge? – 5 ans – Il faut avoir 6 ans pour pour y aller. Tu as quelle âge? – Aujourd'hui, j'ai 6 ans. » Finalement, elle a fermé les yeux une bonne partie du film parce qu'elle avait un peu peur. Les quelques mois qu'il aurait fallu attendre n'auraient rien changé. C'était très bien fait et impressionnant. Franky et moi avons adoré. Et Gaïa a trouvé une bonne manière de gérer sa peur. Nous avons regardé les animaux se cramponner à leur lampe 😉 Je ne sais pas combien de trajet elle a fait sur la tyrolienne. On a dû l'obliger à faire autre chose, elle ne la quittait plus. Aujourd hui tu as 6 ans. A 14h30, nous avons été voir le spectacle des otaries. Gaïou a, comme d'habitude, pris plaisir à la regarder. Un des petits poissons était tombé et Gaïa a eu plaisir à le lancer dans le bassin. Nous avons ensuite été voir le nourrissage des phoques et des manchots. Le soigneur était très sympa et nous avons pu lui poser des questions.
Cette nouvelle année va marquer un tournant dans ta vie. Nous allons dire adieu à une routine quotidienne pour en commencer une nouvelle. A la fin de cet été, tu feras ta rentrée dans ton institut d'éducation motrice, le CEM Henry Gormand. Nous allons nous aussi, comme tout parent, vivre la première rentrée de notre enfant. Et nous sommes si heureux que ce soit dans cet établissement spécialisé où tu vas recevoir les soins et l'éducation adaptés à ton handicap. Tu vas pouvoir présenter ta nouvelle école à ton petit frère. Aujourd'hui tu as 6 ans. Nous dirons adieu à la crèche que tu fréquentes depuis 4 ans 1/2. Je sais que j'aurais un pincement au cœur car les éducatrices de la crèche nous accompagnent depuis tout ce temps, elles qui ont découvert en même temps que nous ton handicap et qui n'ont cessé au fil des années de t'accueillir dans les meilleures conditions. Nous dirons adieu au CAMSP qui t'a accueilli en septembre 2015 et qui t'a permis d'avoir accès à des rééducations hebdomadaires et à un suivi régulier.