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Lisounette. Je suis Kikine et comme vous, Patou, je suis atteinte de cette maladie et ce qui n'est pas marrant, c'est que même à un stade 1 la chirurgie est le seul moyen de soulager les douleurs. Je vous copie pour l'huile essentielle de lavande, mais je ne mets avec soi que de l'huile de noisette ou d'amende douce. Pas d'huile d'olive. A quand le traitement? Pourvu qu'il vienne vite, je vous souhaite plein de bonnes choses et qu'elle se calme sur votre corps cette Verneuil. Je vois que je ne suis pas seule dans ce cas. Moi aussi je traîne cette maladie depuis une dizaine d'années et c'est la galère! J'ai été opérée une bonne dizaine de fois mais ça revient toujours là où on ne l'attend pas. C'est difficile de garder le moral mais je tiens le coup. Cette maladie me colle à la peau depuis plus de 18 ans maintenant et depuis quelques mois c'est mon fils de 20 ans à son tour qui en souffre. Pour moi la maladie de Verneuil ce sont 19 lourdes interventions sous AG en 6 ans et une mise en invalidité (aujourd'hui de 2e catégorie) décrétée d'office par la médecine du travail.
La maladie de Verneuil est donc une maladie chronique pouvant être très sévère, douloureuse, voire handicapante. Un nouveau recours thérapeutique pour les patients Malgré l'utilisation d'antiseptiques ou d'antibiotiques et le recours à la chirurgie, de nombreux patients voient leur maladie récidiver de plus en plus souvent et de façon plus sévère. L'approbation par l'EMA de l' adalimumab ( Humira®) pour traiter les patients atteints de formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil après échec des traitements conventionnels constitue un espoir pour ces patients qui présentent de multiples cicatrices, parfois rétractiles et handicapantes. Plus efficace que le traitement conventionnel Rappelons que Humira® est une biothérapie qui a des indications pour traiter certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante ou la maladie de Crohn. La recommandation du Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'EMA s'appuie sur 2 études conduites sur 633 patients atteints de formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil.
Beaucoup d'informations complémentaires, de résultats de la recherche. Un lieu, me semble-t-il, adéquat pour rassembler ceux qui souffrent de cette maladie exaspérante. Lui aussi a cette maladie depuis des années. Les médecins de par ici connaissent bien la maladie, mais à part la chirurgie quand c'est trop gros comme abcèss et les anti-inflammatoires et antibiotiques quand c'est en route... Rien de bien spécial comme truc à vous proposer. C'est très invalidant pour lui et il fait des démarches pour avoir un statut d'handicapé, vu qu'il n'arrive plus à travailler normalement. Il a 52 ans ans. Et les crises se rapprochent. Bon courage à toutes Je suis atteinte depuis 7ans de celle ci, j'ai eu recours 2 fois aux scalpelles et peut-être la 3ème(affaire en cours), la chirurgie ne serre à rien à part de nous faire patienter vers un traitement vraiment sérieux, nous sommes apparement très à être touchés par ce fléau, les médecins prennent leur temps pour leurs recherches! le site m'a faite pleurer, ça renseigne bien mais est-il vraiment à jour?
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